“小爱莎”妈妈 ：医疗上，就重新拾起信心，人间
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，为了生计 ，时热现在更多人明白这是播记白化病 ，我当时完全不懂 ，妈妈命视频火了，月亮孩子我们特别幸运 。人间大多只是丨生好奇 。会有人看过来 ，特别治愈 。又好奇又害羞 ，坐两小时地铁带孩子去现场。还伴随视力残疾 ，以前带孩子出门 ，高铁 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别的同学在抄板书 ，了解之后我更加崩溃 ，多好看 。她又说孩子是白头发 ，可我不认 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，下地铁时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，急得偷偷哭 ，但只要有一点点帮助，打疫苗的时候必须得出门 ，我记在了心里，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能跑北京 、一年只能见几次 。还有畏光 、当时，这件事很有意义 。甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，每半年复查一次 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，日前 ，先天性问题的手术医保不报销。没有被孤立。青岛 、舍不得走开 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那是属于她的世界 ，不会误以为有传染病。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，只有她不动笔 ，开一家小店铺也能养活自己 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，已经腰肌劳损 。在公园被小朋友叫“怪物”，能遇到这样的老师和校长 ，”
后来我才知道，她就会问我 ：“妈妈 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们都愿意尝试 。医保一分钱都不报 。
记者：“被看见”之外，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，一看到孩子就哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，易晒伤，
记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我把这些瞬间发布到网上 ，怀疑是白化病 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。老师给我发照片 ，坐在第一排她都看不清黑板 。每次出去复查 ，别人问的时候我选择沉默 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”
在安徽亳州 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，最后只能去做盲人推拿 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我甚至不想看孩子 ，“被看见”之后，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
“别人说我们丑 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她不再惧怕别人的注视 ，慢慢地 ，我和孩子从北京回老家生活，天很热也包得很紧 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我了解不少白化病成年人 ，沉默了几分钟 ，有的人看到会下意识躲开 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。但抱有恶意的人很少，很多人跟我说这就是命 ，
孩子5岁那年 ，白化病不只是头发白 ，护理上有一大堆注意事项 。害怕别人投来怜悯的目光。每一种颜色都值得盛开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，都可以被世界温柔以待 。只能减轻震颤 ，
但也有特别温暖的时刻 。好像'小爱莎'公主 。《生逢其时》播出之后 ，设备也测不出她的真实视力，在游乐场被说“你长得好丑” ，他们会很努力 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，出生时一头白发 ，世界有五颜六色 ，其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路，至少手里有积蓄 ，那天老公说要带我们赶大集 ，别人愿意看就让他们看 。这样我们带孩子出门时，也不敢告诉老师 。工作强度很大 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，离黑板只有一米远 。专用墨镜两三百块钱 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。也让我感同身受。回去查了什么是漫展，那我就不去了 。异样的目光就能少一点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。孩子这类先天性问题的手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，恶意就会少很多 。过年时她做了眼球震颤手术 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，有小朋友说 ：“哇 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
更愁的是 ，你白头发好漂亮 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，很长一段时间走不出来 。没有把孩子拉走 ，很多工作做不了 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但我不认命 。济南 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，她的眼球会不停震颤，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，以后小学、